voorkant dissertatie4Being On-line Together
The Effects of Peer-led Online Support Community Participation on Breast Cancer Patients’ Psychological Well-being

The content of this book is freely available online

English Summary
An increasing amount of patients connect in online support communities (often designed as bulletin boards) to seek information and emotional support from peers. Currently empirical evidence for the psychological consequences of participating in such online communities is however lacking.

This research project provides more insight by tracking patients participating in an online support community over time. Overall, intensity of online participation caused positive changes in psychological wellbeing over time. However, not every patient benefits equally from online participation. For example, intense participation seems particularly beneficial for patients who approach their emotions less. Additionally, intense participation seems to backfire for patients who have the tendency to draw pessimistic conclusions when comparing their situation to the situation of online peers. For instance, patients who get anxious from stories of others doing worse report a lower sense of psychological well-being than patients who less often draw such negative conclusions from online stories. Furthermore, experimental research showed that online support messages that carefully change perspective of the situation are more helpful to overcome emotional distress, than messages that just provide understanding of the situation.

Hence, an online support community might be a helpful tool for patients who have difficulties approaching their emotions. Although when patients notice negative side effects of reading stories from online peers, they are advised to ask relatives or friends to search for the information one is looking for (for examples, patient experiences with a certain treatment).

Click here for more information

Nederlandse Samenvatting
Steeds meer patiënten zoeken contact met lotgenoten via online fora, onder andere om informatie te delen en elkaar emotionele steun te bieden. Er is echter weinig bekend over de psychologische effecten van het deelnemen aan online lotgenotenfora. Dit onderzoeksproject geeft meer inzicht door borstkankerpatiënten die een lotgenotenforum bezoeken aan de hand van vragenlijsten over tijd te volgen.

Over het algemeen verbeterde intensief forumgebruik het psychisch welzijn van deelnemende patiënten over tijd. Sommige patiënten hebben echter meer baat bij online lotgenotencontact dan anderen. Intensief deelnemen blijkt bijvoorbeeld vooral effectief voor patiënten die normaal gesproken minder aandacht besteden aan hun emoties. Het lijkt echter minder goed voor patiënten die geneigd zijn zich negatief te vergelijken met anderen. Patiënten die bijvoorbeeld geneigd zijn bang te worden van negatieve verhalen van anderen rapporteerden een lager psychisch welzijn dan forumdeelnemers die dit in mindere mate doen. Daarnaast wijst experimenteel onderzoek uit dat online reacties waarmee men op bedachtzame wijze iemands perspectief verandert effectiever zijn om emotionele spanning te verminderen dan berichten waarin enkel begrip wordt getoond.

Dus, voor patiënten die moeite hebben met het uiten van emoties zou een lotgenotenforum een goed hulpmiddel kunnen zijn. Wanneer patiënten echter merken moeite te hebben met het lezen van verhalen van anderen, kunnen zij beter een familielid of vriend(in) vragen online opzoek te gaan naar benodigde informatie (bijvoorbeeld naar patiëntervaringen met een bepaalde behandeling).

Klik hier voor meer informatie